После долгих месяцев, проведенных в больнице, девятимесячная девочка научилась есть и пить заново.
Диляра – первый и желанный ребенок в своей семье. Девочка родилась вполне здоровой и ничего не предвещало беды. Когда ребенку исполнилось 1,5 месяца, у неё отказал кишечник.
Сначала все было похоже на простое расстройство пищеварения, но потом ситуация стала резко усугубляться. Когда малышку забрали в реанимацию, медсестры не могли найти ее вены, чтобы поставить капельницу от обезвоживания. Потеря веса была критической и составляла минус 900 граммов.
Но хуже всего была неопределенность: врачи никак не могли понять, что стало причиной столь резкого нарушения всасывания в кишечнике. Все обследования, которые можно было провести по месту жительства в Белгороде, сделали. Затем обратились за помощью в Москву.
Анжела, мама Диляры, навсегда запомнила этот день – 25 февраля их перевезли на реанимобиле в осковский Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава РФ. Вся опутанная проводами и трубочками, малышка казалась совсем крохотной и беззащитной. Но за ее жизнь сражались врачи, родители, да и сама Диляра оказалась борцом.
Чтобы поддерживать в девочке силы, ей установили систему парентерального питания – когда вещества вводят в организм в обход желудочно-кишечного тракта. Но чтобы назначить лечение, нужно было поставить точный диагноз. Для этого требовалось провести сложные дорогостоящие анализы, не предусмотренные полисом ОМС.
На генетический анализ стоимостью 50 000 рублей семья набрала денег самостоятельно. Но результат картину не прояснил: в роду подобных генетических нарушений не было. Чтобы обследоваться дальше и находиться под постоянным наблюдением столичных врачей, требовалась еще не одна сотня тысяч рублей.
Отчаявшаяся мама обратилась в фонд «Линия жизни», где ей, благодаря содействию участникам проекта «Твоя Звезда» было собрано 349 405 рублей. Этого хватило, чтобы провести тесты и подобрать препараты, которые действительно помогают при таком расстройстве.
Сейчас Диляре 9 месяцев. Недавно она прошла второй курс лечения в стационаре, после которого ей отменили гормональную терапию и – главное! – сняли катетер Broviac для внутривенного питания. Теперь малышка, как все детки, пьет из бутылочки, ест из ложки творожок, кашку, пюре из овощей или фруктов. А вот мясное пюре не любит: предпочитает, чтобы мама давала мясо маленькими кусочками и жевать самой – «как большая».
Без капельниц и катетера ускорилось физическое развитие. Сейчас малышка уже сидит, пытается ползать, берет в ручки игрушки. Конечно, еще приходится пить лекарства, но кишечник уже справляется со своей функцией – организм усваивает питательные вещества и необходимую жидкость. На последнем приеме Диляра весила уже 9,6 кг – вполне себе упитанный бутуз с розовыми щечками и веселыми глазками.
Спасибо участникам проекта «Твоя Звезда» за неоценимый вклад в здоровье маленькой девочки!